Поддерживаемая жизнь
Каждый человек рождается для какого-то дела.
Каждый имеет свои обязанности в жизни.
Э.Хэмингуэй.
Довелось как-то услышать доклад о клинических особенностях людей с нарушениями умственного развития. Все у них, оказывается, НЕ ТАК, как у нас. Все НЕ ТАК функционирует: и голова, и руки, и ноги. Помню, тогда и подумал: что же есть у таких людей общего с нами? Кроме толстой кишки для отходов и паспорта для подтверждения личности? Есть ли в их жизни что-то общее с нашей обычной жизнью? Того, что куда главнее кишок и паспорта? Вот этого главного и нет: мы живем, как можем, а они – как мы им поможем. Не могут жить без поддержки умственно отсталые наши сограждане. Выживают, но не живут. Мы должны быть рядом. Научиться их понимать, слушать и сострадать.
«Нам не всегда по силам изменить жизненную ситуацию, зато всегда в нашей власти изменить свое отношение к этой ситуации» (Д.У. Джеймс). А как изменить наше отношение к умственно отсталым людям? У американского миллиардера Моргана есть такой совет: «Чтобы победить мусор, нужно выбросить хлам из своей головы».
Этого «хлама» накопилось в наших головах более чем достаточно. В головах власть имущих, общества, да и в головах самих родителей детей с нарушениями умственного развития. Начнем с власти. Лет пять тому назад на одном из совещаний задаю вопрос тогдашнему министру по труду и социальной защите населения России Оксане Генриховне Дмитриевой: «Вам, очевидно, говорили, что психоневрологические интернаты Санкт-Петербурга – одни из лучших в стране. Как может быть лучшим то, чего не должно быть в природе?» Ответа не получил. Думаю, что по такой причине: в сознании министра, даже если бы Оксана Генриховна и пробежалась хоть раз по психоневрологическому интернату, все равно, укоренилось убеждение: разве ТЕМ, кто там живет, не все равно где жить, как жить и в каком окружении? Они же умом отсталые! Какая им разница!..
«Бесчувственные не могут иметь успеха в политике, потому что цель политики, как я ее понимаю, – помогать людям жить лучше». Так стоит ли удивляться, что такой политик, как Маргарет Тэтчер, стала инициатором разукрупнения и закрытия психоневрологических интернатов («институций») в своей стране?
Были скуплены сотни заброшенных поместий, ферм, подобраны семейные пары, согласные возглавить дома проживания для умственно отсталых людей. По сути, созданы семейные дома, а их содержание было намного дешевле по сравнению с «институциями». Подобные «домашние группы» я видел в Канаде. И что особенно меня поразило: семейная пара, обеспечивающая жизнь такой группы, пройдя определенное обучение, становится государственными служащими. Так создается система поддерживаемой жизни на уровне семейной, в корне отличной от интернатной. В Словении через каждые 30–50 километров друг от друга есть такие дома. Министерство социальной защиты покупает дома в деревне и там же находит персонал для работы. Это помогает местным жителям быстрее привыкнуть к своим необычным соседям и войти с ними в контакт. А те, кто поселился с ними в одном доме и стали вторыми родителями, как правило, вызывают у односельчан лишь уважение. Насколько сложно организовать жизнь, быт и уход в таком доме? Кем должны стать вторые родители, чтобы не произошло отторжения друг от друга у тех, кто поселился в таком доме? А это 5–6 взрослых людей, еще вчера не знавших друг друга. Как выстроить отношения, чтобы физические и психологические нарушения не стали препятствием в общении? Это очень непросто и не каждому дано… «Оглядываясь назад, я думаю, что начал довольно-таки с позиции власти, полагая, что могу многое сделать для Рафаэля и Филиппа. И это, конечно, так. Тем не менее я тогда абсолютно не видел источника жизни в них, их способности любить, их стремления к свободе, чтобы быть самими собой, расти и творить. Мне потребовалось время, чтобы осознать, что моя роль была – открыть для них двери, чтобы они могли жить и расти и найти снова свои источники жизни и любви. Думаю, что я должен был обнаружить, что мне надо быть для них кем-то вроде повивальной бабки, чувствующей верный момент, чтобы облегчить их новое рождение и доверие в любовь, в жизнь и в общение». Так вспоминает французский проповедник и философ Жан Ванье, основатель знаменитых во всем мире «Ковчегов», свои первые годы совместной жизни с двумя молодыми людьми имевшими физические и психологические нарушения. «Но в каждом была и более глубокая и не такая заметная рана: рана из-за одиночества и неуверенности, из-за чувства отверженности, что ты другой, что ты никому не нужен...» Это очень важная мысль Жана Ванье. Иначе не наладить общения – самого главного элемента поддерживаемой жизни человека с нарушениями развития. Надо понять как можно раньше, в чем она, боль таких людей, чаще всего проявляется? Чего они хотят? В чем нуждаются больше всего? И если не понять, что таким людям не только ты сам нужен, но и они тебе нужны – общение не наладится. Видеть боль, чувствовать своим сердцем... «Я помню палату детской больницы в Бразилии. 10 часов утра, 20 кроватей с каждой стороны, я захожу – и ни один ребенок не кричит, не плачет. Тишина. Что случилось? Сорок детей – и ни один из них не плачет. Почему? Потому что они в депрессии. Ты кричишь, когда знаешь, что кто-то отзовется. И меня потрясла вся та боль, которую я увидел». И через такое прошел Жан Ванье, уже больше 40 лет отдавший всего себя спасению умственно отсталых людей во всем мире.
Мы, как всегда, идем своим путем. В Кремле 19 декабря 2003 года на встрече с представителями общественных организаций инвалидов Президент России ратовал за необходимость создания повсеместно реабилитационных центров для инвалидов, за их трудоустройство и обучение детей-инвалидов вместе с обычными детьми. «Общение друг с другом имеет огромный жизнеутверждающий и нравственный потенциал. И если уж мы говорим о перспективах создания равных условий для инвалидов, то формировать такую плодотворную среду необходимо, конечно, с детства». Все бесспорно, Владимир Владимирович, но каковы перспективы создания равных условий для инвалидов? Есть ли законодательная база для создания равных условий? Есть ли этот необходимый «жизнеутверждающий и нравственный потенциал», позволяющий реализовать поддержку достойной жизни инвалидов, исключающей дискриминацию. Относительно жилищных условий сейчас докладываю: переполненные интернаты. Относительно трудоустройства: закрыты лечебно-трудовые мастерские. А общество все так же негативно настроено. Вот такие «равные условия» в Санкт-Петербурге.
Да, есть в нашем городе благие начинания на уровне экспериментов: квартира коллективного проживания и общежитие для молодых людей с нарушениями умственного развития в Адмиралтейском и Колпинском районах, социально-трудовое отделение «Карлсон». Все это предполагается, в случае положительного результата, распространить на другие районы города. Непонятно одно: почему это все – эксперименты? Кто-то сомневается, что умственно отсталому молодому человеку жить в квартире, да еще в отдельной комнате, хуже, чем в интернате? Вот сидеть дома взаперти и ждать, когда лечебно-трудовая мастерская вновь откроется, но не там, куда ты приходил годами, а почему-то при психдиспансере, – это действительно «эксперимент».
«Равные условия», о чем я мечтаю уже много лет, – это приказать министру социального развития г-ну М.Ю. Зурабову хотя бы один день прожить в психоневрологическом интернате, и обязательно в общей палате. «Равные условия» – это хотя бы на одном из пяти участков, приобретенных супругой М.Ю. Зурабова в Подмосковье, построить дом для умственно отсталых детей и стать его попечительницей вместе с супругом, как это делалось в России богатыми людьми. «Равные условия» – это принятие Думой закона о специальном образовании и отмена закона по оплате содержания проживающими в психинтернате своего содержания в размере 75 % получаемой пенсии. «Решение должно быть моральным, тогда оно может быть практичным», – считал Андрей Дмитриевич Сахаров. «Нравственный потенциал» не прорастет лишь на основе общения детей обычных и с нарушениями развития. Формирование такой среды общения необходимо, но будет оправданным, если власть и общество осознают свою ответственность за жизнь тех, кто не может за себя постоять и в силу своего недоразвития обречен на проигрыш в борьбе за существование. Современное общество во всем мире движимо только конкуренцией. Все прочие «идеалы» давно сметены стремлением к обогащению. Люди с нарушением развития никогда не смогут вписаться в такое общество. Конкурентная борьба за выживание, не говоря уже о конкуренции в образовании и трудоустройстве, заведомо проиграна, если кто-то постоянно и ответственно не будет поддерживать жизнь таких людей. А что имеем? К примеру, как оправдывает власть закрытие лечебно-трудовых мастерских в Санкт-Петербурге и их передачу в психдиспансер?
«Ликвидация данных предприятий (лечебно-трудовых мастерских) создает реальные возможности рационального использования материально-технической базы», – считает председатель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Ю.А. Щербук. А человек где? Где молодой человек с нарушениями умственного развития. У него был второй дом - мастерская. Друзья, привычная обстановка, работа. Он не понимает, и я тоже, почему создаваемые отделения трудовой реабилитации при психдиспансерах позволят, по мнению главного психиатра Л.П.Рубиной, решать «не только вопросы трудовой реабилитации, но и клинические задачи, проводя активные социальные мероприятия, усилят адаптационные способности пациентов, что приведет к уменьшению обострений психических заболеваний, улучшит условия пребывания больных в стационарах за счет уменьшения скученности больных».
Чего я особенно не понимаю и не хочу понимать, так это мотивацию Людмилы Павловны Рубиной: ну почему мой сын с синдромом Дауна, придя в мастерскую при психдиспансере, становится «пациентом» и «больным»? Почему он уменьшит «скученность» других больных? Уменьшить эту скученность можно и другим путем: «Утописты имеют 4 больничных приюта, и они столь обширны, что каждый из них можно сравнить с маленьким городом. Это сделано для того, чтобы не размещать больных тесно и поэтому неудобно, сколь много бы их ни было, и для того, чтобы одержимым таким недугом, который при соприкосновении обычно переползает с одного человека на другого, можно было удалиться на большое расстояние» (Томас Мор. «Утопия»). Может, таким путем попробуем избежать «скученности»?
Возвращаясь к встрече в Кремле и перспективам создания равных условий для инвалидов, следует подчеркнуть, что необходима НРАВСТВЕННОСТЬ в действиях власти. Нет в нашей власти нравственного потенциала, уважаемый Владимир Владимирович. Для нее нравственность – это неудобство, которое ей приходится терпеть, если не удается его обойти, и никогда – критерий выбора. Этот выбор возможен по отношению к людям с нарушениями умственного развития, если власть поймет, что такие люди «имеют внутреннюю человеческую ценность и способны вносить свой вклад в жизнь общества тем, что они есть на этой земле. Если их ценность не найдет признания как природное свойство, жизнь таких людей будет невыносимой и чрезвычайно опасной» (З. Пушел).
Хочется также обратить внимание на поддержку со стороны общества. В Швейцарии был проведен опрос сограждан умственно отсталых людей: «Почему не общаетесь?». Ответы: «Не знаем как». Не знаем, как подойти. Не хотим видеть, потому что боимся, а боимся, потому что не понимаем. А не понимаем, потому что нет информации». Для себя я нашел еще одну причину: человек, с отвращением смотрящий на умственно отсталого своего собрата, уверен, что и все так на него смотрят. А мы голосим: «Давай интеграцию!»
О родителях. Всю свою жизнь мы боремся с умственной отсталостью наших детей. Чего только с ними не творим, чтобы поумнели. Умнеют, но почему-то не так быстро, как нам хотелось бы. В Германии в одном из Центров, я познакомился с мамашкой, которая с помощью двух волонтеров «умнела» своего сына с синдромом Дауна. Один волонтер держал сынка лет двадцати за ноги вниз головой, а другой светил ему в глаза фонариком. Сказать мамаше, что она сама – «офонарела», я не решился.
В повести А.И. Герцена «Записки доктора Крупина» мальчик по имени Левка постоянно убегает в лес от изверга-отца, который «употреблял различные средства, чтобы развить умственные способности сына. И не кормил его дня по два, и сек так, что рубцы неделями были видны, и половину волос выдрал ему, и запирал в темный чулан на сутки – все было тщетно, грамота Левке не давалась, но безжалостное отношение он понял, ожесточился и выносил все, что с ним делали, с какой-то злою сосредоточенностью». И никто не хочет заступиться за мальчика. Размышляя о Левкиной судьбе, Герцен очень точно подмечает: «С чего люди, окружающие Левку, воображают, что они лучше его, отчего считают себя вправе презирать, гнать это существо, тихое, доброе, никому никогда не сделавшее вреда? И какой-то таинственный голос шептал мне: оттого, что все остальные – юродивые, только на свой лад, и сердятся, что Левка глуп по-своему, а не по их».
Будем беречь своих Левок, Олек, Кириллов. Пусть умнеют, как умеют. Прав Герцен: все мы юродивые и на свой лад.
Как писал великий страдалец и великий писатель Варлаам Шаламов, ушедший от нас в стенах интерната в нищете и одиночестве, нам ничего не остается, как «только ждать, пока маленькая неудача сменится маленькой удачей, пока большая неудача не исчерпает себя».