Сопровождение
Нет ничего столь же невыносимого для человека,
как быть в полном покое, без страсти, без дела,
без развлечения, без употребления своих сил.
Паскаль
Люди с нарушениями умственного развития на многое способны. Но это многое зависит от тех, кто рядом с ними. От нашей убежденности в их способности и возможности, нашей веры, что они имеют свою внутреннюю человеческую ценность уже тем, что живут рядом с нами. Надо же когда-то понять, что природные особенности таких людей и раскрытие этих особенностей намного важнее и интереснее для изучения, чем оценка «коэффициента умственного развития», что унизительно по своей сути. Но опасна и другая крайность – отношение к таким людям как к жертвам: они самые незащищенные, самые униженные, надо перед ними покаяться и искупить вину, создав комфортные условия проживания. Комфорт – дело хорошее. Только сначала надо помочь такому человеку выйти из состояния жертвы. Дать понять, что не какой он не «особый». Объяснить ему, что не надо вешаться на первого встречного со своими объятиями и поцелуями. Для нас все это, конечно, дико и неприемлемо. Но в праве ли мы загнать эту необузданность чувств в русло своих привычных приличий, норм и «пристойностей»? Проще меньше обращать внимания на эту необузданность. Я думаю, что умственно отсталые люди – это какая-то особая новость для окружающих. Но разве новостью для нас не является то, чего мы не знаем? Является… Мы даже не знаем, сколько их на Земле – этих необычных людей. Капля в человеческом море. И они все разные. Это тоже нужно понять. Он один из немногих – этот необычный человек. Необычный в своем одиночестве, стремлении к уединению (так тоже бывает), отторжению от наших житейских норм, а зачастую к их полному неприятию.
Считается, что умственно отсталого ребенка надо сначала реабилитировать, а потом он уже начнет жить, как все. Реабилитация – это восстановление утраченных навыков. Умственно отсталый человек ничего не утрачивал. Да, он нуждается в воспитании, в обретении навыков, в обучении. Но думать, что такой человек начнет жить когда-то позже, когда его научат жить, – просто глупо. Он живет все время. И преступно всю свою собственную родительскую жизнь тратить на какие-то особые способы и методы обучения, которые чаще всего превращаются в дрессировку. Эта дрессировка в условиях психоневрологического интерната более успешна, чем в домашних условиях. Там свои «методы» и своя дисциплина. Но психоневрологический интернат неприемлем для жизненного устройства человека с нарушениями умственного развития, проживающего с рождения в домашних условиях. И не потому, что он избалован и не имеет необходимых социальных навыков. Ему необходим индивидуальный подход, необходмы свой угол, своя среда обитания. Если этого всего разом лишить, а это неизбежно с уходом из жизни родителей, когда опекунскому совету ничего не останется, как не найдя за три месяца опекуна (попробуй его найди, да еще без вознаграждения!), отправить осиротевшего в психоневрологический интернат, а чаще всего в психиатрическую больницу. Пусть там «освоится» сначала, а уж потом врачи решат, насколько он «пригоден» для интернатской жизни. А тут и решать нечего: непригоден. Нужно приучить с детства подчиняться персоналу. Безропотно подчиняться, если не хочешь быть наказанным. Это подчинение уничтожает зачатки самостоятельности, обретенной в семье. И ничего не остается, как приспосабливаться к окружению, вписаться в стереотипы подражания, умения угодить. Когда же всем нам станет ясно: неосуществленность жизни человека с нарушениями умственного развития не столько зависит от степени этих нарушений, сколько от среды обитания, в которой он находится, от того, кто сопровождает его по ненеосуществленной жизни? Когда же станет понятно тем, кто сопровождает по жизни таких людей, что, если в тебе нет убежденности в смысле и пользе твоего сопровождения, нет веры в свой профессионализм, – сопровождение превращается в элементарный уход на основе подчинения, и не более?
Почему опыт работы Марии Монтессори с детьми, имеющими ограничения в умственном развитии, сегодня используется для воспитания особенно одаренных детей? Монтессори была убеждена, что «ребенок есть тело, которое растет, и душа, которая развивается, – у обеих этих форм, физиологической и психической, один и тот же вечный источник – сама жизнь. Мы не должны ни душить, ни коверкать таинственных сил, заложенных в этих двух формах роста: мы должны дожидаться от них проявлений, которые, мы знаем, последуют одно за другим».
В основе «странного» поведения людей с нарушениями умственного развития может лежать множество причин. Такому человеку бывает трудно общаться с людьми. Ему необходимо привыкнуть к другому человеку, а на это надо время. Иногда требуется много времени, чтобы побороть в себе страх перед новым человеком. И надо уважать такую необходимость, ибо человек с нарушениями развития имеет ограниченные возможности воздействовать на свою жизнь самостоятельно. Он привыкает, что на его жизнь все воздействуют, а ему ничего не остается, как только терпеть. Вот он и придумывает всевозможные формы поведения, которые у окружающих вызывают ужас и отторжение. Не могу забыть подростка, который все делал назло матери. О чем бы она ни попросила – он только огрызается в ответ и ничего не делает. Как-то разговорились с ним. «Зачем ты так мать доводишь?» Парнишка сорвал с себя кроссовку и начал лупить ею по скамейке, повторяя как заведенный одно и то же: «Она же глухая, глухая! Она же не слышит, что я ее люблю!»
Умственно отсталый человек может вести себя странным образом потому, что он не может быстро разобраться в ситуации, в которой находится. Он может испугаться, растеряться, странно отреагировать, и все потому, что никто его не научил, как вести себя в подобных ситуациях. Это совсем не легко – научить такого человека вести себя так, чтобы ему было спокойно и просто и с ним было спокойно и просто окружающим. Надо снять с него напряжение. Огромное напряжение. И не только с такого человека, но и с его родителей. Иначе они бы не скрывались со своими детьми и спокойно относились к тому, что их детей разглядывают на улице, в транспорте. Есть несколько проблем, мешающих родителям преодолеть барьер отчуждения и надуманный изоляции от окружения. В первую очередь это внушение им о возможном прекращении развития их детей или его замедлении. Конечно, родители не сами себя подводят к подобным внушениям, кто-то им очень в этом «помогает». Никакой возраст не накладывает ограничений в развитии. Когда угодно, можно научить умственно отсталого человека «социальному поведению», что позволит ему чувствовать себя достаточно комфортно в практически любой ситуации. И еще одно важное обстоятельство надо учитывать родителям: к молодому человеку нельзя относиться как к ребенку. Он взрослый. И не взрослый ребенок, несмотря на умственное недоразвитие, а просто взрослый человек. Если с ним разговаривать как с ребенком, он и будет вести себя как ребенок. Он должен находиться во взрослой роли, тогда и будет чувствовать себя взрослым. Когда родители все делают за уже взрослого человека и ограничивают его от всех проблем, они погружают такого человека в беспомощность, в детство, обращают в «вечного ребенка».
Наших детей сегодня не называют «умственно отсталыми». Называют на западный манер – «с ограниченными возможностями». А по мне, они «с безграничными невозможностями». Кто виноват? В первую очередь мы, сами родители. Это мы не смогли добиться, чтобы наши дети принимались в обычные детсады и у своих сверстников учились правильно говорить. А потом пошли в обычные школы, чтобы еще 10 лет общаться со сверстниками. И польза была бы обоюдная: помочь слабому – значит самому стать добрее.
Мы сдались властям, не доказав право наших детей на равенство. Помню, с каким трудом добивался, чтобы сын с синдромом Дауна, признанный «обучаемым», был принят в школу-интернат. А когда его стали выживать из школы, пригрозив провести через медико-педагогическую комиссию как идиота, я испугался. Сдался. Струсил. Забрал и определил в интернат. Жалею ли об этом? Нет. Десять лет в интернате, хотя и на пятидневке, были мучительными. Он ни с кем не дружил, замкнулся в себе, совершал побеги. И все равно это была жизнь, а не домашняя теплица.
Бывая на Западе, я много раз слышал от специалистов такой упрек: «Разве можно так безумно любить своих детей, если вам рано или поздно придется расстаться с ними?» Я отвечал: «Можно. Нужно». От любви еще никто не умирал. Они достойны нашей любви, но надо, чтобы эта любовь давала нам силы добиваться достойной жизни для наших детей, а не придуманной властью жизни в изоляции. Власть считает, что нашим детям все равно где жить, как и в каком окружении. И только потому, что они умственно отсталые. Мы знаем лучше – кто они, наши дети. Когда я вижу как мой сын идет по поселку, как со всеми здоровается и как с ним все здороваются – мне радостно на душе. И верится, что если не сегодня, то завтра мы создадим в России уникальную модель мирного сосуществования людей, дарящих свое тепло тем, кому этого тепла не хватает.
Когда это случилось, тридцатилетняя Пиркко была преуспевающим бизнесменом. Приехав как-то по делам в Испанию, она поселилась в гостинице, где раньше был монастырь. В первую же ночь Пиркко услышала голос Всевышнего: «Бросай свои дела и спасай детей умственно отсталых». И финская бизнес-леди бросает свою престижную работу, снимает в аренду дом в городе Порву и поселяется в нем с Илонкой (синдром Дауна плюс очень больное сердце) и братьями Юху и Маркусом (оба аутисты). Родители детей с радостью отдают их Пиркко. Илонка, по мнению ее родителей, вообще не жилец, а родителям Юху и Маркуса «надоело терпеть их выходки». Прошли годы… Рисунки Илонки украшают местную картинную галерею, Юху и Маркус во всем помогают Пиркку по хозяйству. Власти города Порву знали, как нелегко было Пиркко все эти 12 лет, и все же договор на аренду дома был ими расторгнут, хотя в ремонт дома были вложены все сбережения Пиркко. Но Пиркко не сдается: находит в
«Я очень счастливый человек», – сказала Пиркко, когда мы знакомились. А когда расставались, я спросил: «Почему люди из соседней деревни и власти Порву так недружелюбно отнеслись к Вашему желанию помогать больным детям и создать Центр?» Вот что ответила Пиркко: «Мои дети – зеркало, в которое людям не хочется на себя смотреть. Они не хотят себя узнавать в этом зеркале. Себя настоящих, какими их Бог создал, а не такими, какими они сами себя сделали». Побольше бы таких людей, как Пиркко…