Дома спасения
Ни один человек не бывает островом.
Джон Донн.
Прогулочный катер весело плыл по заливу. Делегаты конгресса пили, пели, а женщина напротив меня никак не вписывалась в царящее веселье. На вид ей было лет 60, в лице ни кровинки, в глазах смертельная усталость. Вечер был теплый, все принарядились, а она в своем поношенном плаще и таких же кроссовках, похоже, и не знала, что плывем на прощальный банкет. К плащу женщины был приколот кусочек картона с надписью от руки: «Мать Марты».
...Конгресс начался весьма необычно: на громадном экране Джон Кеннеди буквально кричал с трибуны, что в Америке слишком долго ищут пути оказания помощи умственно отсталым согражданам. Камера прошлась по лицам конгрессменов: они равнодушно слушали своего президента, но в ладоши все же похлопали... Запомнилось также закрытие конгресса: на сцену выкатили два рояля, и два брата во фраках, в четыре руки, исполнили что-то классическое. Зал долго им аплодировал. Один из братьев был даун…
Я смотрел на тихую гладь залива и думал: смог бы вот так проносить на груди все четыре дня конгресса, картонку с надписью, что я отец Кирилла? Нет… Что же хотела сказать мать Марты своей картонкой? Что мы слишком много говорим на своих конгрессах об интеграции? Независимой жизни? Говорим, а ее Марта никому не нужна в этом мире! Разговоры об интеграции, как о панацее от всех бед, уводят в сторону от решения проблемы достойной жизни людей с нарушениями умственного развития. Не раскроются для них двери домов наших полноценных сограждан: «Заходите! Живите! Вот твоя комната, Марта! Вот твоя новая мама, Кирилл! Вот ваши братья и сестры!» Не раскроются эти двери, а тем более – объятия...
По библейским понятиям, каждому человеку нужна помощь, ибо он – несовершенное существо. Тем более, если это существо умственно отсталое. Разве у него есть уверенность в себе? Нет. Не проросла эта уверенность в стенах родного дома, с его гиперопекой, а тем более – в интернатских стенах, где культивируется беспрекословное подчинение персоналу. Нет в таком человеке и нужного самоуважения. Оно растоптано в тех же стенах. Получается, что отсутствует основа для независимой жизни. А откуда она может появиться, эта основа? Я думаю, от нашего отношения к таким людям, нашего понимания, что не из способностей и талантов человека прорастает его достоинство, а из его права на свою жизнь. Это право неотъемлемо и для людей с нарушениями умственного развития. О чем еще надо подумать? А что мы знаем об образе умственно отсталого человека, о его духовном мире? Очень мало. Мы его только видим, и все. И его облика нам почему-то достаточно.
Недавно в Дрездене прошла выставка «Несовершенный человек. Право на несовершенство». По сообщениям в прессе, это был удар по нашим представлениям о «нормальном» и «нарушенном». Что же я предлагаю? Прежде всего, осмыслить каждую попытку самостоятельного проживания людей с нарушениями умственного развития. Самостоятельного, насколько это возможно. Не слишком ли рано мы стали настойчиво говорить о независимой жизни таких людей? Можно подумать, что мы, «нормальные», – во всем независимые. Не пора ли решать проблему их сопровождения: без диктата, без подражания нашим ритуалам? Деликатное, идущее от сердца и долга профессиональное сопровождение – вот чем мы можем реально помочь умственно отсталым людям.
Один из первых приютов в России был открыт в 1886 году на станции Удельной под Санкт-Петербургом, приют Святого Иммануила для детей припадочных и умственно отсталых. Всего в приюте было 16 детей: 11 мальчиков и 5 девочек. На содержание ребенка тратили 1р. 82 коп. в день, а корова стоила в те времена от 3 до 5 рублей. Первым приютским воспитанником стал мальчик «лет 11, сын мельника Гдовского уезда, рост 126,
С какой же целью создавались наши первые российские приюты? «Считая предпринятое нами дело за отстаивание юношества от напора гибельного недуга и освящая наш приют именем, мы тем желаем выразить полное упование, что только одна христианская Вера и Любовь в состоянии противоупорствовать ужасному недугу, гнетущему над одержимыми падучей болезнью и слабоумием детьми» (из того же отчета). Воистину верующей была Россия, и никому не надо было объяснять, что убогие – значит у Бога. Вот что мы унаследовали и чем пренебрегли… На смену призрению пришло прЕзрение убогого человека, а вместо уничтоженных приютов – «детспецучреждения». От самого этого словосочетания – мороз по коже. Будто кто-то затвором щелкает над ухом: «дет – спец, дет – спец». Так и стреляем в детей своих, в их одинокое инвалидное детство.
Чему учили слабоумных в приюте Святого Иммануила: закон Божий, русский язык с чистописанием, арифметика, история, география, естествознание, церковное пение, черчение. Через три года после открытия в приюте было уже 22 питомца и 13 из них обучались, хотя и были, как записано в отчете, «одержимые слабоумием от рождения». Эти «одержимые» не только обучались грамоте и добивались успехов, но и занимались столярной работой, пилкой дров, мытьем и уборкой комнат, оказанием первой помощи меньшим питомцам. А подопечные с «приобретенным идиотизмом» «способны были выражаться на одном-двух языках и учились вполне успешно». В чем же дело? Неужто наши «несмышленыши» настолько глупее тех «одержимых»? А может, приют Св. Иммануила был каким-то особым? Возьмем другой приют – Санкт-Петербурга. В приюте во имя Царицы Небесной, основанном архимандритом Игнатием, призревалось идиотов и «тупоумных» – 15, «отсталых» – 85, «эпилептиков» – 37. При этом на «школьном отделении» был курс обучения, «приблизительно равный курсу городских училищ, но в более долгий срок и при помощи методики преподавания». А еще мальчики овладевали столярным, сапожным, переплетным и корзинным ремеслом, а девушки вязали, шили, чинили белье и платье, выполняли рукодельные и хозяйственные работы.
1. «Тополь», «Каштан» ( г.Турку).
Этот жилищный комплекс был создан в 1986 году по инициативе «Ассоциации поддерживаемого проживания инвалидов региона Турку», возглавляемой Вяйно Салминеном. Это были первые дома в Финляндии для проживания людей с нарушениями умственного развития. То, через что пришлось пройти Вяйно Салминену и его соратникам (таким же отцам детей-инвалидов, как и сам Вяйно), – особый разговор. Глухота чиновников, поиск средств, непонимание внутри родительских ассоциаций – все было преодолено Ассоциацией, в которой и сегодня, спустя почти 20 лет, все те же 11 человек, 11 отцов.
«Тополь» (вокруг тополя) – это деревянный дом, где в отдельных комнатах проживают 8 человек, – большой, красивый и удобный. Дом был построен под неусыпным контролем Вяйно Салминена, строителя по профессии. Он располагается среди обычных одноэтажных домов, находящихся в частном владении. Ассоциация купила несколько таких домов вблизи дома «Тополь», провела их реконструкцию. Так был создан «Каштан»: 13 однокомнатных квартир для независимого проживания.
В квартире площадью около 20 квадратных метров есть все, что нужно для жизни. Пишу сейчас, и вижу белоснежные двери с номерами, почтовыми ящиками, фамилиями жильцов. Утром встал, прибрался, поел – и на работу.
А после работы все собираются в «Тополе», в своем главном доме: 8 человек, живущих в своих комнатах, и 13, проживающих в своих квартирах. По атмосфере общения проживающих между собой и с персоналом (2 человека посменно, один остается на ночь) «Тополь» и «Каштан» можно отнести к домам семейного типа, в лучшем значении этого слова. Рядом – жилые дома, и никто из владельцев не жалуется на необычное соседство. Одна владелица пыталась когда-то куда-то писать, но скоро смирилась…
Я влюблен в эти дома. Они мне даже снятся. Это лучшее из того, что довелось видеть в разных странах. Я как-то спросил Вяйно: «Вы можете дать чертежи своего дома?». Вяйно не только согласился, но и хотел бы построить для наших молодых людей с нарушениями в развитии такие дома. Вот какой это необычный человек – Вяйно Салминен из города Турку.
2. Дом «Катарина» (г.Турку).
Одна из квартир этого дома состоит из четырех комнат. Двери выходят в уютный холл. Когда мы в него вошли, одна из дверей была открыта, и я увидел на кровати очень симпатичную девушку. Не по-больничному одетую, красиво причесанную. Мне показалось, что глаза наши встретились, а оказалось, что нет, – девушка смотрела в какую-то свою даль, мне неведомую…
Это была квартира для аутистов, одна из 20 квартир в доме «Катарина», которые предназначены для инвалидов. В доме есть еще 48 квартир, они сдаются в аренду малоимущим горожанам. Все квартиры в доме хорошо обустроены: подогреваемые полы, кондиционеры, кухни с самоотключающимися плитами, «говорящий» лифт, сауна, бассейн, где можно даже создать течение.
Дом «Катарина» – еще одно детище Вяйно Салминена. Думаю любимое.
При осмотре дома мне запомнилась одна квартира из 9 комнат, где проживают люди с тяжелыми нарушениями развития. Мы не смогли с ними встретиться: в это утро все уже уехали в Центр дневной занятости. Об их жизни нам очень интересно рассказывал социальный работник, а у одной из дверей будто застыл Йорма, соратник Вяйно Салминена. Он улыбнулся мне, несколько раз показал на табличку на двери комнаты. Оказывается, в этой комнате живет его дочь. Я понимаю тебя, Йорма, но в горле у меня комок, потому что я не знаю, где будет жить мой сын, когда останется один.
3. «Ванин дом».
Он находится в нескольких километрах от поселка Шапки в Тосненском районе Ленинградской области. Четыре двухэтажных корпуса по 8 комнат на каждом этаже. Сейчас заселен только один корпус. В нем живут молодые люди из психоневрологического интерната №10 Санкт-Петербурга. То, как они благодарили Вяйно Салминена за свой новый дом, – это надо было видеть. Вяйно переезжал на своей коляске из комнаты в комнату, ребята показывали ему, что уже купили за свои деньги и что собираются еще купить, чтобы «жить как люди». Понять их можно: треть жизни прожита в интернате, в палатах на 8-10 человек. И вдруг совсем другая жизнь – комната на двоих.
Через несколько месяцев откроется еще один дом в Шапках – для молодых людей с нарушениями умственного развития из «Фонда спасения». Руководитель Фонда Галина Карасева давно мечтала о доме, куда ее подопечные перейдут из интерната. Ее поддержали директор психоневрологического интерната №10 Вячеслав Григорьевич Горденчук и, конечно же, все тот же Вяйно Салминен, который стал руководителем российско-финского проекта по программе ТАСIS «Независимое проживание для людей с нарушением в развитии». Замечательно, что этот проект и все, что делается в Шапках, получил поддержку Комитета по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга.
Мы идем к этому дому. «Дом Вяйно», – говорит Вячеслав Григорьевич Горденчук Вяйно Салминену. А я думаю, что те, кто будут здесь жить, назовут его «Ванин дом».
Еще один дом спасения. На этот раз в России. В прекрасном сосновом лесу. Я бы хотел, чтобы мой сын жил в Шапках. Может, и я там пригожусь – дворником, социальным работником, руководителем театра…
Дома спасения являются для нас, родителей, спасением не только для наших детей, но и нашей собственной жизни. Будут такие дома, – и наша жизнь не будет перечеркнутой.